Uitgangsvraag
Wat is het effect van detecteren van distress en zorgbehoefte bij volwassenen met kanker?

Aanbeveling
De werkgroep is van mening dat voor een optimaal effect, het bespreken van het signaleringsinstrument en triage beide onderdeel uitmaken van het proces van detecteren behoefte zorg in de medische praktijk (1e en 2e lijn) voor mensen met kanker.

Beschrijving van de studies
Veertien RCT’s, beschreven in zeventien artikelen [Berry 2011¹², Braeken 2013¹⁶, Braeken 2009¹⁷, Carlson 2010²², Carlson 2013²³, Detmar 2002³⁸, Girgis 2009⁵¹, Hollingworth 2013⁶⁸, Klinkhammer 2012⁸⁵, Kornblith 2006⁹⁰, McLachlan 2001¹⁰⁶, Maunsell 1996¹⁰⁴, Rosenbloom 2007¹³⁸, Ruland 2010¹⁴⁰, Sarna 1998¹⁴², Velikova 2004¹⁶³, Velikova 2010¹⁶⁴] bleken aan de selectiecriteria te voldoen. De interventies beschreven in deze artikelen verschilden erg van elkaar: het moment van screening wisselde steeds en de vragenlijsten die werden gebruikt voor screening waren in elke studie anders. Bovendien werd er op verschillende manieren omgegaan met de uitkomsten van de screening: in acht RCTs was het resultaat van de vragenlijsten beschikbaar voor een behandelaar en werd het aan de behandelaar overgelaten wat hij met deze resultaten deed [Berry 2011¹², Braeken 2013¹⁶, Detmar 2002³⁸, Hollingworth 2013⁶⁸, Rosenbloom 2007¹³⁸, Ruland 2010¹⁴⁰, Sarna 1998¹⁴², Velikova 2004¹⁶³]. In een negende RCT werden alleen patiënten met een hoge (≥5) score op de Goldberg General Health Questionnaire (GHQ) gebeld door een maatschappelijk werkster [Maunsell 1996]¹⁰⁴. In een tiende RCT werden patiënten met een hoge score op de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) fysieke symptomen of de Medical Outcomes Study (MOS) Social Support Survey gebeld door een oncologieverpleegkundige [Kornblith 2006]⁹⁰. Echter, in al deze tien RCTs was er geen sprake van formele triage in de zin van vooraf vastgestelde richtlijnen of klinische algoritmes voor verwijzing en behandeling. Daarentegen hoorde bij drie RCTs formele triage wel bij de interventie: met sommige patiënten in de interventiegroepen werd een gesprek gehouden over de uitkomsten van screening, én er waren vooraf vastgestelde algoritmes voor verwijzing en behandeling [Carlson 2010²², Girgis 2009⁵¹, McLachlan 2001¹⁰⁶]. Daarnaast maakte nog één RCT gebruik van formele triage: hier werd een behandeladvies aan de behandelaar gegeven, met follow-up (na bepaalde tijd werd aan de behandelaar gevraagd wat hij met het behandelvoorstel had gedaan) [Klinkhammer 2012]⁸⁵.

De gerandomiseerde trial van Berry et al. randomiseerde 660 mensen met verschillende soorten kanker die een nieuwe medische of radiologische behandeling ondergingen [Berry 2011]¹². Patiënten in de interventiegroep ondergingen vlak voor hun artsenbezoek screening met de Electronic Self-Report Assessment–Cancer (ESRA-C), waarna een automatische samenvatting werd gegenereerd die aan de arts werd gegeven of aan het medisch dossier werd toegevoegd. Symptomen of kwaliteit van leven onderwerpen waarop slechter dan een vooraf vastgestelde drempelwaarde werd gerapporteerd, kregen een speciale kleur. De controlegroep onderging ook screening met de ESRA-C maar er werd geen automatische samenvatting gegenereerd en de resultaten waren niet beschikbaar tijdens het daaropvolgende artsencontact. Er was geen sprake van formele triage met een klinisch algoritme; het was aan de patiënt en aan de behandelaar om de ESRA-C al dan niet te bespreken.

De cluster gerandomiseerde trial van Braeken et al. randomiseerde veertien radiotherapeuten tussen screening van patiënten de Screening Inventory of Psychosocial Problems (SIPP) of behandeling zoals gebruikelijk [Braeken 2013¹⁶, Braeken 2009¹⁷]. Radiotherapeuten in de SIPP-groep kregen een training in het gebruik en de interpretatie van de SIPP, en er was een handleiding met afkapwaardes (wat deze waardes waren, werd niet gerapporteerd). Verwijzing naar psychosociale zorg was gebaseerd op de SIPP en op het klinische oordeel van de radiotherapeuten over de behoeftes en voorkeuren van de patiënt. Er werd niet beschreven of en met welke patiënten een gesprek over de antwoorden op de SIPP plaats had gevonden. In deze trial was geen sprake van formele triage met een klinisch algoritme.

De trial van Carlson et al. randomiseerde 1.134 nieuw gediagnosticeerde patiënten met borst- of longkanker tussen (1) triage: screening met de distress thermometer (DT) en de Psychological Scan for Cancer (PSSCAN) met daarna telefonische triage (in gesprek met de patiënt) en verwijzing volgens een uitgebreid algoritme; (2) screening: screening met de DT en PSSCAN waarbij de resultaten aan het medisch dossier werden toegevoegd; en (3) placebo screening: meting met de DT, waarbij de resultaten niet aan de patiënt worden medegedeeld, noch aan het medisch dossier worden toegevoegd (hoewel de studie zelf spreekt van ´minimale screening´, vindt er in feite geen screening plaats omdat er niets met de resultaten wordt gedaan) [Carlson 2010²², Carlson 2013²³]. Alle patiënten ontvingen een informatiepakket met informatie over zelfverwijzing naar de psychologische dienst. Zelfverwijzing was mogelijk voor alle patiënten. Het algoritme voor de eerste groep schreef voor dat verwijzing geïndiceerd was bij een DT score van vier of hoger; bij een PSSCAN angst score van tien of hoger; bij een PSSCAN depressie score van negen of hoger; bij de wens met het medisch team te spreken zoals aangegeven door de patiënt in de PSSCAN; wanneer de patiënt zich als een last voor anderen ervaart; zich zorgen maakt over vrienden of familie; er een conflict binnen de familie bestond; er sprake was van roken, alcohol of drugs gebruik of gokken; seksuele-, spirituele- of slaapproblemen; gedachtes aan zelfmoord; problemen met huisvesting, transport, school of werk of boodschappen doen; of wanneer er sprake was van pijn of vermoeidheid of afvallen. Indicaties voor verwijzing werden telefonisch met de patiënt besproken binnen drie werkdagen, of binnen één werkdag wanneer er sprake was van zelfmoordgedachtes.

De gerandomiseerde cross-over trial van Detmar et al. randomiseerde tien oncologen tussen screening van hun patiënten met de EORTC QLQ-C30 voorafgaand aan vier opeenvolgende consulten [Detmar 2002³⁸]. 273 mensen met diverse vormen van kanker deden mee. Zowel de arts als de patiënt kregen een automatisch gegenereerde grafische samenvatting van de test mee, en het was aan hen om de antwoorden op de EORTC al dan niet te bespreken op het consult. Er was geen sprake van formele triage met een klinisch algoritme. Na een wachtperiode van twee maanden wisselden de oncologen van groep. Er werd niet gerapporteerd wat de interventie in de controlegroep inhield. Het is aannemelijk dat er geen screening werd verricht en dat de behandeling zoals gebruikelijk was.

De trials van Girgis et al. randomiseerde 356 mensen met niet-gelokaliseerd borst- of longkanker tussen (1) een telefonisch verpleegkundig model; (2) een oncoloog/huisarts model; of (3) behandeling zoals gebruikelijk [Girgis 2009⁵¹]. Screening vond plaats in de eerste twee groepen met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), de EORTC QLQ-C30, de Supportive Needs Survey-Short Form (SNS-SF) en een vraag over arts-patiënt communicatie, waarna een samenvatting aan de verpleegkundige of aan de oncoloog en de huisarts werd gestuurd. De samenvatting werd door een hiervoor speciaal ontwikkeld computerprogramma samengesteld en bevatte beknopt de screening resultaten met specifiek items die zorgelijk waren en voorstellen voor strategieën om deze zorgelijke items aan te pakken (formele triage). In groep 1 belden de verpleegkundigen alle gescreende patiënten op om de screeningssamenvatting te bespreken en eventueel door te verwijzen. Telefonisch contact vond om de zes weken plaats. In groep 2 beslisten de huisarts en/of oncoloog en de patiënt om de samenvatting van de screening al dan niet te bespreken tijdens het eerstvolgende consult met de patiënt.

De trial van Hollingworth et al. randomiseerde 220 mensen met verschillende vormen van kanker, niet langer dan twaalf maanden geleden gediagnosticeerd, tussen screening met de DT en Problem List (PL) of behandeling zoals gebruikelijk [Hollingworth 2013]⁶⁸. Patiënten werden gerekruteerd als zij poliklinisch radio- of chemotherapie kregen. De ingevulde DT en PL vormde de basis voor een gesprek met een verpleegkundige of radiografisch laborant voor alle patiënten. Alle personeel had een vier uur durende training ontvangen en er was een handboek met informatie over zelfmanagement technieken, informatiebronnen, steungroepen en advies voor het personeel over wanneer patiënten te verwijzen. Er was geen sprake van formele triage, omdat de DT en PL bedoeld waren als een instrument om (zorg)behoeften te inventariseren, om patiënten in staat te stellen hun zorg te uiten.

De Klinkhammer-Schalke trial randomiseerde 200 mensen met borstkanker direct na hun operatie tussen een kwaliteit van leven interventie of behandeling zoals gebruikelijk [Klinkhammer 2012⁸⁵]. Alle patiënten werden gescreend met de EORTC QLQ-C30 vragenlijst, inclusief de BR23 module. Bij de patiënten in de behandeling zoals gebruikelijk gebeurde er niets met de screening resultaten. Bij patiënten in de interventiegroep werden de resultaten besproken door een team van experts, die consensus bereikten over de beste behandelstrategie zonder hierover met de patiënt te spreken(formele triage). Een afkappunt van 50 op welke subschaal dan ook werd gekozen om tot behandeling over te gaan. Deze strategie werd schriftelijk voorgelegd aan de behandelaar, die de strategie met de patiënt kon bespreken, met een telefonische opvolging waarbij de behandelaar werd gecontacteerd om na te vragen wat hij met het behandeladvies had gedaan. Screening gebeurde op deze manier weer na nul en drie maanden.

De trial van Kornblith et al. randomiseerde 192 patiënten ouder dan 65 jaar en met diverse vormen van voortgeschreden kanker tussen maandelijkse telefonische screening met de HADS, de EORTC QLQ-C30 fysieke symptomen en met de MOS Social Support Survey + informatie folders of alleen informatiefolders [Kornblith 2006]⁹⁰. Als patiënten boven een bepaalde drempelwaarde scoorden werden ze door een oncologieverpleegkundige gebeld voor evaluatie. Er was geen sprake van formele triage of een klinisch algoritme voor verwijzing. Patiënten in de controlegroep werden ook gebeld door een oncologieverpleegkundige als zij voorafgaand aan de trial of na de follow-up van zes maanden hoger scoorden dan de drempelwaardes. Dat gebeurde bij vijf patiënten vanwege fysieke problemen (vs. 45 patiënten uit de interventiegroep), bij vijftien patiënten wegens psychologische problemen (vs. 25 patiënten uit de interventiegroep) en bij drie patiënten vanwege sociale problemen (vs. vier patiënten uit de interventiegroep).

De trial van McLachlan et al. randomiseerde 450 patiënten tussen een geïndividualiseerd management plan of behandeling zoals gebruikelijk. Beide groepen werden gescreend met de Beck Depression Inventory (BDI), de EORTC QLQ-C30 en de Cancer Needs Questionnaire (CNQ) [McLachlan 2001¹⁰⁶]. Bij de patiënten in de groep behandeld zoals gebruikelijk werd er niets gedaan met de screeningsresultaten. Bij patiënten in de interventiegroep werden de resultaten besproken in een gesprek tussen de patiënt en de behandelend arts, waarbij ook een verpleegkundige aanwezig was, die een behandelplan opstelde via vooraf opgestelde richtlijnen. Patiënten hadden verschillende vormen van kanker en zaten in verschillende stadia van behandeling of follow-up door het ziekenhuis.

De trial van Maunsell et al. randomiseerde 261 nieuw gediagnosticeerde mensen met borstkanker tussen screening met de GHQ of behandeling zoals gebruikelijk [Maunsell 1996]¹². Patiënten die hoog scoorden (≥5) op de GHQ werden telefonisch benaderd door een maatschappelijk werkster, die in het gesprek naging of verder contact met een maatschappelijk werkster gewenst was. Er was geen sprake van formele triage van patiënten. Screening vond elke 28 dagen plaats, vanaf net na de diagnose tot aan twaalf maanden daarna. In het ziekenhuis waar dit onderzoek werd gedaan was al een psychosociaal programma actief, wat er uit bestond dat elke patiënt in het ziekenhuis werd bezocht door een maatschappelijk werker om de reactie op de operatie te bespreken en om aan de patiënt te laten weten dat ondersteuning door een maatschappelijk werker altijd beschikbaar was.

In de trial van Rosenbloom et al. werden 213 mensen met gemetastaseerd borst-, long- of colorectale kanker en een levensverwachting van zes maanden of langer gerandomiseerd tussen screening met de Functional Living Index Cancer (FLIC) + gestructureerd interview, FLIC alleen of behandeling zoals gebruikelijk [Rosenbloom 2007¹³⁸]. De resultaten van de FLIC werden aan de verpleegkundige gegeven, in de gestructureerd interview groep werd daar nog een samenvatting van het interview aan toegevoegd. Er was geen sprake van formele triage; het was aan de patiënt en de verpleegkundige om de resultaten van de FLIC te bespreken. Screening met de FLIC vond één, twee, drie en zes maanden na randomisatie plaats.

De trial van Ruland 2010 randomiseerde 145 mensen met lymfoom of leukemie tussen screening met het Choice instrument of placebo screening [Ruland 2010]¹⁴⁰. Het Choice instrument is een generiek interactief computergestuurd instrument dat vraagt naar problemen en de ernst van die problemen; het laat patiënten daarnaast ook aangeven hoe belangrijk het krijgen van hulp voor de verschillende problemen is. In de interventiegroep werd een automatisch gegenereerde samenvatting aan het medisch dossier toegevoegd; de controlegroep vulde het instrument wel in maar er werd geen samenvatting gegenereerd. Het was aan de patiënt en de zorgverlener om het Choice instrument al dan niet te bespreken. Screening vond plaats voorafgaand aan elke poliklinische afspraak en gedurende elke klinische opname.

In de trial van Sarna et al. werden 48 mensen met longkanker in een gevorderd stadium gerandomiseerd tussen screening met de Symptom Distress Scale (SDS), de HADS, de Karnofsky Performance Status (KPS) en de Physical Functioning Scale (PFS), waarna een samenvatting van de resultaten aan de verpleegkundige werd gegeven, of een zelfde screening, waarbij niets met de resultaten werd gedaan (placebo screening) [Sarna 1998¹⁴²]. Hoe de samenvatting tot stand kwam werd niet beschreven. Er was geen sprake van formele triage; het was aan de patiënt en de verantwoordelijk verpleegkundige om de screeningsresultaten al dan niet te bespreken.

In de RCT van Velikova 2004 werden 286 mensen met verschillende soorten kanker die aan hun behandeling begonnen, gerandomiseerd tussen screening met de EORTC QLQ-C30 + HADS + feedback aan de behandelaar, of screening zonder feedback aan de behandelaar, of geen screening [Velikova 2004¹⁶³].

Kwaliteit van het bewijs
De trial van Berry et al. kende een hoog risico op bias omdat de behandelaars niet geblindeerd waren en omdat het onduidelijk was of degenen die de uitkomst vaststelden geblindeerd waren [Berry 2011]¹². In de cluster-gerandomiseerde trial van Braeken et al. was contaminatie van behandelgroepen mogelijk [Braeken 2013]¹⁶. Radiotherapeuten uit één centrum werden gerandomiseerd tussen screening met de SIPP of behandeling zoals gewoonlijk. Hoewel aan de therapeuten werd gevraagd de trial niet te bespreken met hun collega´s was elke therapeut op de hoogte van de aard en inhoud van de trial. Het risico op bias in deze trial was hoog, doordat personeel niet geblindeerd was en doordat niet alle à priori gedefinieerde primaire uitkomstmaten gerapporteerd werden (arts-patiënt communicatie werd niet gerapporteerd). De trial van Carlson 2010 kende een hoog risico op bias voor blindering van patiënten en personeel, voor wat betreft de uitkomst verwijzing, omdat personeel de screening uitkomsten van de placebo screening groep niet kreeg, maar van de screening en triage groep wel, wat tot meer verwijzingen kan hebben geleid [Carlson 2010]²². Daarnaast was er een hoog risico op bias vanwege incomplete data (25% van de patiënten werden niet behouden tijdens de drie maanden durende follow up) en selectieve rapportage in deze trial: de secundaire uitkomstmaten werden alleen voor mensen met longkanker (48% van de patiënten) gerapporteerd. Detmar et al. kende een hoog risico op bias omdat het een cross-over trial was met tekenen van een carryover effect: de oncologen die als eerste de interventiegroep vormden waren meer geneigd kwaliteit van leven te bespreken toen zij daarna de controlegroep vormden, dan de oncologen die als eerste de controlegroep vormden [Detmar 2002³⁸]. Daarnaast was onduidelijk of er risico was op selectie bias en waren patiënten en personeel niet geblindeerd. De trials van Girgis en Hollingworth kenden een hoog risico op bias doordat patiënten en personeel niet geblindeerd waren [Girgis 2009⁵¹, Hollingworth 2013⁶⁸]. De trial van Klinkhammer-Schalke kende een laag risico op bias [Klinkhammer 2012⁸⁵]. Deze trial had alleen een hoog risico op bias voor de uitkomst verwijzingen, omdat het personeel niet geblindeerd was. De trial van Kornblith et al. kende een hoog risico op bias doordat patiënten en personeel niet geblindeerd waren en doordat er een grote uitval van patiënten was, waarvan een deel niet gerandomiseerd was [Kornblith 2006⁹⁰]. De trial van McLachlan 2001 kende een hoog risico op bias doordat het personeel niet geblindeerd was (voor patiënten werd dat niet beschreven) [McLachlan 2001]¹⁰⁶. De trial van Maunsell 1996 kende een hoog risico op bias doordat het personeel en de patiënten niet geblindeerd waren, en doordat er meer patiënten uit de interventiegroep dan uit de controlegroep van de analyse werden uitgesloten (8/123 vs. 3/127) [Maunsell 1996¹⁰⁴]. De trial van Rosenbloom 2007 kende een hoog risico op bias doordat er een onbekend risico op selectie bias was en doordat het personeel niet geblindeerd was [Rosenbloom 2007^138]]. De trial van Ruland et al. kende een hoog risico op bias omdat patiënten en personeel niet geblindeerd waren [Ruland 2010¹⁴⁰]. De trial van Sarna et al. kende een hoog risico op bias omdat er een onbekend risico op selectie bias was, omdat de patiënten uitval erg hoog was (>50% na zes maanden) en omdat er sprake was van selectieve rapportage [Sarna 1998¹⁴²]. Slechts over één van de vier verschillende meetinstrumenten die werden gebruikt werd gerapporteerd. De trial van Velikova et al. kende een hoog risico op bias omdat personeel en patiënten niet geblindeerd waren en omdat er een grote uitval van patiënten was [Velikova 2004¹⁶³].

Bij de interpretatie van de studies moet men er rekening mee houden dat de frequentie van signaleren in de studies varieert van een (vier studies) tot zes keer (twee studies) met een uitschieter van twaalf keer. Van twee studies is onduidelijk hoe vaak werd gesignaleerd. De relatie tussen het aantal keren signaleren en het effect op uitkomstmaten is niet onderzocht noch of een behandeling heeft plaatsgevonden bij mensen met hoge distress, laat staan of daarvan een effect is.

Gewenste effecten
Effect op kwaliteit van leven
Braeken et al [2013]¹⁶ rapporteerden over globale kwaliteit van leven, gemeten met de EORTC QLQ-C30 na drie en na twaalf maanden follow-up, alsook over de functionele- en symptoom subschalen afzonderlijk. Alleen voor wat betreft rol functioneren was er een significant verschil ten faveure van de SIPP-groep, na drie maanden follow-up. Na twaalf maanden follow-up en voor alle andere items op elk moment van follow-up werd geen statistisch significant verschil gevonden.

Detmar et al. rapporteerden over kwaliteit van leven, gemeten met de SF-36 na het vierde opeenvolgende consult [Detmar 2002]³⁸. Voor geen enkele subschaal werd een statistisch significant verschil tussen de interventiegroep en de controlegroep gevonden. Er was een statistisch significant verschil in verbetering in de tijd (een verandering ten goede van ten minste 0,5 standaard deviatie-units) voor wat betreft mentale gezondheid (43% vs. 30%, p=0.04).
In de trial van Girgis et al. [2009]⁵¹ was er na zes maanden follow-up geen verschil in kwaliteit van leven tussen de drie groepen, gemeten met de EORTC QLQ-C30 (gemiddelde scores (standaard deviatie (SD)): 79,9 (17,4) vs. 79,2 (19,2) vs. 78,6 (16,7), p=0,85). Voor wat betreft de subschalen was er alleen een statistisch significant verschil op de fysiek functioneren subschaal na zes maanden (93.1 (9.95) vs. 88.4 (14.4) vs. 88.8 (13.3), p=0.01).
In de trial van Hollingworth [2013]⁶⁸ verschilde de kwaliteit van leven, gemeten met de EORTC QLQ-C30 vragenlijst, niet tussen de interventie en controlegroep, zowel na zes maanden (gemiddelde score: 68,6 (SD: 17,7) vs. 68,3 (18,2)) als na twaalf maanden (68,5 (SD: 20,2) vs. 69,6 (SD: 20,4), p=0,37 voor het adjusted verschil in gemiddelden over twaalf maanden van 1,54 (95%BI: -1,83 tot 4,91)). Ook voor de subschalen was er geen enkel verschil dat groter was dan 5% of dat statistisch significant was, behalve dat er een klein statistisch significant verschil was op de fysieke subschaal na 12 maanden, ten faveure van de controle groep (83,8 (SD: 19,3) vs. 85,5 (SD: 17,8), p=0,031 voor het adjusted verschil in gemiddelden over twaalf maanden van 3,14 (95%BI: 0,29 tot 6,0).
De trial van Klinkhammer-Schalke vond dat zes maanden na chirurgie significant minder patiënten een kwaliteit van leven score beneden de 50% hadden in de screening groep, gemeten op welke subschaal dan ook, in vergelijking met de controlegroep (56% vs. 71%, p=0,048, relatief risicoverschil 21% (95% betrouwbaarheidsinterval (BI): 0-37%), absoluut risicoverschil 15% (95%BI: 0,3-29%), number needed to treat: 7 (95%BI: 3-37) [Klinkhammer 2012⁸⁵]. Negen en twaalf maanden na chirurgie waren er ook minder patiënten met een score beneden de 50% in de interventiegroep, die verschillen waren echter niet statistisch significant (data niet gerapporteerd). Van de tien gebruikte EORTC QLQ-C30 en QLQ-BR 23 subschalen was er alleen een statistisch significant verschil op de gemiddelde scores van de globale kwaliteit van leven en de emotionele subschaal zes maanden na chirurgie, ten faveure van patiënten in de screening groep (data niet gerapporteerd).

In de trial van Kornblith et al. werden geen statistisch significante verschillen gevonden tussen patiënten ouder dan 65 jaar die maandelijkse telefonische screening kregen en patiënten die dat niet kregen, gemeten na zes maanden op (subschalen van) de EORTC QLQ-C30 [Kornblith 2006]⁹⁰.
In de trial van McLachlan werden geen verschillen, of zeer kleine (<5% verschil in verandering), statistisch niet-significante verschillen gemeten op de (subschalen van de) EORTC QLQ-C30, zes maanden na screening [McLachlan 2001]¹⁰⁶.

In de trial van Maunsell et al. werden geen statistisch significante verschillen gemeten tussen groepen voor wat betreft vrouwen die hun gezondheid als goed of zeer goed beschouwden (79,7% vs. 79,5% van de vrouwen na twaalf maanden, p-waarde niet gegeven), of voor wat betreft vrouwen die zich matig tot veel zorgen maakten over hun gezondheid (29,3% vs. 33,1% na 12 maanden, p-waarde niet gegeven) [Maunsell 1996]¹⁰⁴.
In de trial van Rosenbloom et al. was er zes maanden na randomisatie geen verschil in kwaliteit van leven, gemeten met de FLIC, tussen de behandelgroepen (115,8 (SD: 22,9) vs. 113,3 (SD: 24,5) vs. 112,2 (SD: 21,4)) [Rosenbloom 2007]¹³⁸. Ook op geen enkel van de FLIC subschalen was er een verschil tussen behandelgroepen.In de trial van Velikova et al. was er zes maanden na randomisatie een statistisch significant verschil tussen de groep patiënten die gescreend was met de EORTC QLQ-C30 + HADS + feedback aan de behandelaars vs. gebruikelijke behandeling (FACT-G: 8,01; 95%BI: 2,37 tot 13,64; p=0,006) [Velikova 2004]¹⁶³ Tussen de groep die gescreend was + feedback en de groep die gescreend was zonder feedback was nauwelijks verschil (FACT-G: 0,76; 95%BI: -6,85 tot 5,32; p=0,80).

    - Effect van formele triage op kwaliteit van leven
Zes trials die géén gebruik maakten van formele triage na het meten van distress of kwaliteit van leven vonden geen verschillen tussen patiënten groepen voor wat betreft kwaliteit van leven scores of ervaren gezondheid na drie, zes en twaalf maanden of na vier opeenvolgende consulten [Braeken 2013¹⁶, Detmar 2002³⁸, Hollingworth 2013⁶⁸, Kornblith 2006⁹⁰, Maunsell 1996¹⁰⁴, Rosenbloom 2007¹³⁸]. Eén trial zonder formele triage vond wel een verschil in kwaliteit van leven scores, ten gunste van de groep patiënten die gescreend werden vs. gebruikelijke behandeling [Velikova 2004]¹⁶³.

Van de drie trials die wel gebruik maakten van formele triage na het detecteren van distress vonden twee trials geen verschil tussen patiënten groepen voor wat betreft kwaliteit van leven scores na zes maanden [Girgis 2009⁵¹, McLachlan 2001¹⁰⁶]. De derde trial vond een middelgroot (>10%) en statistisch significant verschil ten faveure van de formele triage groep na zes maanden, maar niet na negen en 12 maanden [Klinkhammer 2012⁸⁵].

Effect op arts-patiënt communicatie
In de trial van Berry et al. – een trial zonder formele triage – werden kanker symptomen of kwaliteit van leven onderwerpen vaker besproken in de groep die screening met de ESRA-C onderging en waarbij een automatische samenvatting beschikbaar was voor de arts [Berry 2011]¹². Echter, alleen voor die patiënten die voor bepaalde symptomen of kwaliteit van leven onderwerpen slechter scoorden dan een vooraf vastgestelde drempelwaarde gebeurde dit (p=0.03 voor de interactie term ´slechter dan drempelwaarde´), en niet bij patiënten die niet slechter scoorden dan een vooraf vastgestelde drempelwaarde.
In de trial van Detmar et al. – een trial zonder formele triage – werden kwaliteit van leven onderwerpen vaker besproken door oncologen wier patiënten met de EORTC QLQ-C30 gescreend werden dan door oncologen wier patiënten niet gescreend werden (samengestelde score range 0-12 na het vierde opeenvolgende consult: 4,5 (SD: 2,3) vs. 3,7 (SD: 1,9); p=0,01) [Detmar 2002]³⁸. Sociaal functioneren (p=0,05), moeheid (p=0,02) en kortademigheid (p=0,02) werden vaker besproken.

In de trial van Girgis et al. – een trial met formele triage - waren patiënten in de telefonisch hulpverlener groep het er vaker zeer mee eens dat deelname aan de studie hun communicatie met hulpverleners gemakkelijker had gemaakt (p=0,0005) [Girgis 2009⁵¹].
In de trial van Rosenbloom et al. – een trial zonder formele triage – was er na zes maanden geen verschil in tevredenheid over de communicatie, gemeten met de communicatie tevredenheids subschaal van de Patient Satisfaction Questionnaire-III (PSQ-III) (21,2 (SD:2,8) vs. 21,2 (SD: 3,0) vs. 20,8 (SD: 3,2) [Rosenbloom 2007¹³⁸].
In de trial van Velikova et al. – zonder formele triage – waardeerden patiënten in de groep die gescreend werd + feedback aan de arts hun communicatie met de arts hoger dan de groep patiënten die de gebruikelijke behandeling kreeg (p=0,03, data niet gegeven, wel beschikbaar in grafiek) [Velikova 2010¹⁶⁴]. Er was geen statistisch significant verschil tussen patiënten wier screening resultaten aan de behandelaar werden gegeven, of patiënten waarbij er niets met de screening resultaten werd gedaan (p=0,16). Tevredenheid met communicatie werd gemeten met de Medical Care Questionnaire communicatie subschaal, zes maanden na randomisatie.

Effect op medische consumptie
In de trial van Detmar et al. was er geen statistisch significant verschil in de voorgeschreven medicatie of de aangevraagde medische tests tijdens vier opeenvolgende consulten (cijfers niet gerapporteerd) [Detmar 2002³⁸].
In de trial van Hollingworth 2013 werden de gemiddelde medische behandelingen per patiënt weergegeven na 12 maanden, zonder standaard deviaties, zodat het niet mogelijk is om uit te rekenen of er statistisch significante verschillen waren [Hollingworth 2013⁶⁸]. De cijfers zijn als volgt:

• Ziekenhuisopnames: 2,0 vs. 1,4 dagen
• Polikliniek bezoeken: 4,7 vs. 4,1
• Bezoek aan de eerste hulp: 0,1 vs. 0,1
• Typen medicijnen: 13,0 vs. 10,7
• Bezoeken aan de huisarts: 5,2 vs. 4,7
• Bezoeken aan een verpleegkundige: 3,6 vs. 2,4
• Bezoeken aan een psycholoog: 0,2 vs. 0,6
• Overige zorg bezoeken: 4,2 vs. 3,9
  
  In de trial van Maunsell et al. was er geen tot nauwelijks verschil in het percentage patiënten dat een consult had gehad bij een hulpverlener in het jaar na de diagnose van borstkanker [Maunsell 1996]¹⁰⁴:
• Bezoek aan de huisarts: 77,2% vs. 77,2%
• Bezoek aan een andere arts dan huisarts of behandelend oncoloog: 43,2% vs. 38,6%
• Alternatieve behandelaar: 19,5% vs. 15,0%
• Psychiater/psycholoog: 12,2% vs. 11,8%
  Geen van de gevonden verschillen was statistisch significant (p-waardes niet gegeven).
  
  Effect op distress, angst en depressie
  In de trial van Braeken et al. werden geen verschillen of zeer kleine, niet-significante effecten gemeten op alle meetschalen voor angst, depressie en distress, zowel na drie maanden als na twaalf maanden follow-up [Braeken 2013]¹⁶. Zo had na twaalf maanden 24,3% vs. 24,7% van de patiënten matig-hoge distress, gemeten met de Goldberg General Health Questionnaire-12 versie (GHQ-12); had 15,7% vs. 20,3% matig-hoge angst, gemeten met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS); en had 17,2% vs. 15,3% matig tot hoge depressie, gemeten met de HADS.
  In de Carlson 2010 trial hadden significant minder patiënten in de triage groep distress (gemeten na drie maanden met de DT, afkappunt van vier of hoger), vergeleken met de alleen screening of placebo screening groep (36,0% vs. 46,0% vs. 48,7%, p<0,01) [Carlson 2010]²². Het verschil was groter bij de mensen met longkanker (30,7% vs. 50,9% vs. 51,3%, p<0,001) dan bij de mensen met borstkanker (40,6% vs. 43,2% vs. 46,8%, niet significant). Gemiddelde angst en depressie scores, gemeten met de PSSCAN, verschilden niet tussen de groepen.
  In de Girgis 2009 trial was er een klein, maar statistisch niet significant, verschil in de proportie patiënten die na zes maanden een verhoogde score op de HADS-angst of – depressie schalen hadden (het afkappunt voor een verhoogde score werd niet gerapporteerd) (HADS-angst verhoogd: 13,0% vs. 17,1% vs. 16,8%, p=0,64; HADS-depressie verhoogd: 3,5% vs. 4,8% vs. 5,3%, p=0,80) [Girgis 2009]⁵¹.
  
  In de Hollingworth 2013 trial was er geen statistisch significant verschil in de Profile of Moods State (POMS) tussen de interventie en controle groep, zowel na zes maanden (gemiddelde POMS score 34,46 (SD: 20,87) vs. 34,87 (SD:22,00)) als na twaalf maanden (34,46 (SD: 20,87) vs. 34,87 (SD: 22,00), p=0,35 voor het adjusted verschil in gemiddelden over 12 maanden van -1,84 (95%BI: -5,69 tot 2,01) [Hollingworth 2013]⁶⁸. Hetzelfde gold voor de subschalen van de POMS.
  In de trial van Kornblith 2006 waren de gemiddelde HADS scores na zes maanden beter in de groep die maandelijks gescreend was, vergeleken met de groep die niet maandelijks gescreend was (HADS totaal: 6,01 (SD: 4,95) vs. 8,20 (SD: 5,59), p<0,0001; HADS angst: 2,81 (SD: 2,65) vs. 3,25 (SD: 3,39), p<0,0001; HADS depressie: 3,20 (SD: 2,92) vs. 4,08 (2,85), p=0,0004) [Kornblith 2006]⁹⁰.
  In de trial van McLachlan 2001 werd een klein, statistisch niet-significant, verschil gemeten op een verandering in BDI scores, zes maanden na screening (verschil in gemiddelde verandering 0,6; 95%BI: -0,1 tot 0,3; p=0,07) [McLachlan 2001]¹⁰⁶.
  In de trial van Maunsell 1996 werd nauwelijks verschil gemeten in de gemiddelde Psychiatric Symptom Index (PSI) score na 12 maanden (13,5 (SD: 12,1) vs. 14,6 (SD: 12,3); p-waarde niet gegeven) [Maunsell 1996]¹⁰⁴.
  In de trial van Rosenbloom et al. was er na zes maanden geen verschil in distress, gemeten met de Profile of Moods State (POMS) negatieve affecten (8,1 (SD: 8,5) vs. 8,1 (SD: 9,5) vs. 8,3 (SD: 8,2)) [Rosenbloom 2007]¹³⁸.
  In de trial van Ruland et al. was de gemiddelde distress na onbekende follow-up in de interventiegroep statistisch significant lager dan in de controlegroep in vier van de 19 categorieën; in de overige 15 categorieën was er geen statistisch significant verschil (data werden alleen in een grafiek gerapporteerd) [Ruland 2010]¹⁴⁰.
  In de trial van Sarna et al. was er na zes maanden een klein verschil in symptoom distress, gemeten met de SDS (score van ongeveer 23 vs. ongeveer 29 op een mogelijke score van maximaal 65, data alleen weergegeven in figuur) [Sarna 1998]¹⁴². Er werd niet gerapporteerd of dit gemeten verschil statistisch significant was, echter, dat lijkt onwaarschijnlijk omdat er na zes maanden slechts weinig patiënten (n=21) beschikbaar waren voor follow-up.
  
      - Effect van formele triage op distress
  Zes van de acht trials die géén gebruik maakten van formele triage na het detecteren van distress vonden geen verschillen tussen patiënten groepen voor wat betreft scores op het Choice instrument, de GHQ-12, PSI, POMS of de SDS na zes of 12 maanden of na onbekende follow-up [Braeken 2013¹⁶, Hollingworth 2013⁶⁸, Maunsell 1996¹⁰⁴, Rosenbloom 2007¹³⁸, Ruland 2010¹⁴⁰, Sarna 1998¹⁴²], terwijl in één van deze trials er kleine (<5% verschil) en statistisch niet significante verschillen waren gemeten met de HADS [Braeken 2013]¹⁶) en er in de laatste trial statistisch significante verschillen warden gemeten met de HADS na zes maanden [Kornblith 2006]⁹⁰.
  In drie trials die wel formele triage toepasten na het detecteren van distress werd in de eerste trial na drie maanden een statistisch significant, middelgroot (>10%) verschil gevonden ten voordele van de triage groep, die minder distress rapporteerde gemeten met de DT [Carlson 2010]²². In de tweede trial werden statistisch niet-significante kleine (<5%) verschillen gevonden ten faveure van de formele triage groep, gemeten met de HADS na zes maanden [Girgis 2009]⁷. In de derde trial werd geen verschil gevonden, gemeten na zes maanden met de BDI [McLachlan 2001]¹⁰⁶.
  
  Effect op emotionele, psychologische, sociale, psychosociale, praktische, spirituele, levensbeschouwelijke en/of fysieke problemen
  De effecten op fysieke, psychologische en praktische problemen werden in de trial van Carlson 2010 alleen gerapporteerd voor mensen met longkanker (48% van de patiënten) [Carlson 2013²³]. Er waren significant minder patiënten in de triage groep die pijn rapporteerden, in vergelijking met de placebo screening groep (32,1% vs. 49,6%, p=0,005, geen significant verschil met de screening groep 40,7%). Ook hadden minder patiënten in de triage groep klinisch verhoogde pijn (21,9% vs. 33,3%, p=0,04, niet gerapporteerd voor de screening groep). Er waren geen statistisch significante verschillen tussen de groepen voor wat betreft de gemiddelde pijn of vermoeidheid scores (1,82 vs. 2,11 vs. 2,61 respectievelijk 3,86 vs. 3,32 vs. 3,74, standaard deviaties niet gerapporteerd). Gemeten met de Canadian Problem Checklist waren er geen significante verschillen in gemiddelde scores voor wat betreft de totale fysieke, psychosociale of praktische problemen.
  
  Effect op verwijzingen
  In de trial van Carlson 2010 – waarin formele triage werd toegepast - werden meer patiënten uit de triage en screening groep (zelf)verwezen (22,8% en 23,8%), in vergelijking met de placebo screening groep (16,2%) na drie maanden follow-up [Carlson 2010]²².
  In de trial van Detmar et al, zonder formele triage, was er geen statistisch significant verschil in verwijzingen tussen de screeningsgroep en de groep die behandeling als gebruikelijk onderging, in vier opeenvolgende consulten (data niet gerapporteerd) [Detmar 2002]³⁸.
  In de trial van Girgis et al. – een trial met formele triage - kregen patiënten uit de telefonische hulpverlener groep meer verwijzingen (p=0,0001) na een follow-up van zes maanden, vooral voor psychologische (p=0,01), dagelijks leven (p=0,01), gezondheidszorg/ informatie (p=0,01) en fysieke (p=0,01) problemen [Girgis 2009⁵¹].
  In de trial van Klinkhammer 2012 – een trial met formele triage - werden significant meer patiënten naar psychotherapie verwezen in de screening groep, drie maanden na chirurgie (11% vs. 1%, p<0,05), maar niet zes maanden na chirurgie (3% vs. 3%) [Klinkhammer 2012]⁸⁵. Ongeveer twee keer zoveel patiënten ontvingen advies over coping strategieën en counseling, zowel drie (23% vs. 12%) als zes maanden (21% vs. 10%) na chirurgie, alhoewel de verschillen niet significant waren. Minder patiënten in de screening groep werden naar fysiotherapie verwezen, in vergelijking met de controlegroep, zowel na drie maanden (20% vs. 25%, niet significant) als na zes maanden (17% vs. 30%, p<0,02).
  In de trial van Hollingworth et al. consulteerden 1,8% vs. 2,8% van de patiënten een klinisch psycholoog [Hollingworth 2013]⁶⁸. Deze aantallen corresponderen niet met het aantal verwezen patiënten, dat hoger ligt. Zo werd er in de interventiegroep met 7% van de patiënten besproken dat het zinvol zou zijn een psycholoog te consulteren, echter, deze aantallen werden niet gerapporteerd voor de controlegroep.
  
     - Effect van formele triage op verwijzingen
  In één trial zonder formele triage werd geen effect gezien van screening op kwaliteit van leven op het aantal verwijzingen in de interventiegroep [Detmar 2002³⁸].
  Drie trials die formele triage toepasten laten meer (zelf)verwijzingen zien in de interventiegroepen, in vergelijking met de controlegroepen [Carlson 2010²², Girgis 2009⁵¹, Klinkhammer 2012⁸⁵].
  
  Effect op onvervulde/onbeantwoorde behoeften (unmet needs)
  In de trial van Girgis et al. hadden minder patiënten in de telefonische hulpverlener groep één of meerdere onvervulde/onbeantwoorde behoeften, in vergelijking met de oncoloog/huisarts-groep of in vergelijking met de behandeling zoals gebruikelijk groep, na zes maanden follow-up (49,6% vs. 61,0% vs. 63,7%, p=0,07) [Girgis 2009]⁵¹.
  In de trial van McLachlan 2001 werden geen verschillen of zeer kleine (<2%), statistisch niet-significant verschillen gemeten op veranderingen in onvervulde/onbeantwoorde behoeften in de domeinen psychologisch, gezondheids informatie, fysiek en dagelijks leven, patiënten zorg en ondersteuning, communicatie en seksualiteit/intimiteit, zes maanden na screening [McLachlan 2001]¹⁰⁶. Op het domein spiritualiteit/religie daalde de onvervulde/onbeantwoorde behoeften in de controle groep 6,6% meer dan in de interventie groep (95%BI: -12,0 tot -1,3; p=0,02). In beide studies was sprake van triage.
  
  In de trial van Ruland et al. – waarin geen sprake was van formele triage – werd na een onbekende follow-up in dertien van de negentien categorieën een lagere noodzaak voor hulp aangegeven door patiënten in de interventiegroep in vergelijking met patiënten in de controlegroep (data werden alleen in een grafiek gerapporteerd) [Ruland 2010]¹⁴⁰.
  
        - Effect van formele triage op onvervulde/onbeantwoorde behoeften (unmet needs)
  Twee trials die gebruik maakten van formele triage vonden tegengestelde effecten op onvervulde/onbeantwoorde behoeften zes maanden na screening [Girgis 2009⁵¹, McLachlan 2001¹⁰⁶].
  Eén trial die geen gebruik maakte van formele triage vond een effect van screening op onvervulde/onbeantwoorde behoeften, na een onbekende mediane follow-up [Ruland 2010¹⁴⁰].
  
  Effect op aangeboden, gewenste en werkelijk gekregen zorg
  Geen van de studies heeft het effect op deze uitkomstmaten onderzocht.

Voor mensen met kanker (niet in de palliatieve fase), waarbij een proces van signaleren van psychosociale problemen/kwaliteit van leven, gekoppeld aan triage (bespreken en verwijzen volgens een vooraf vastgelegd algoritme) wordt toegepast:

• Is het aannemelijk dat er een klein positief effect is op de zorgverlener-patiënt communicatie, en dat er meer verwijzingen plaatsvinden, vergeleken met gebruikelijke zorg.
  Niveau 2: A2 Klinkhammer 2012⁸⁵, B Carlson 2010²², B Girgis 2009⁵¹
• Zijn er tegengestelde aanwijzingen of er wel of niet een positief effect is op de mate van distress, angst of depressie.
  Niveau 2: B Carlson 2010²², B Girgis 2009⁵¹, B McLachlan 2001¹⁰⁶
• Is het aannemelijk dat er geen effect is op de kwaliteit van leven.
  Niveau 2: A2 Klinkhammer 2012⁸⁵, B Girgis 2009⁵¹, B McLachlan 2001¹⁰⁶
• Zijn er tegengestelde aanwijzingen of er wel of niet een positief effect is op onvervulde/onbeantwoorde behoeften.  
  Niveau 2: B Girgis 2009⁵¹, B McLachlan 2001¹⁰⁶

Voor mensen met kanker waarbij signaleren van psychosociale problemen of kwaliteit van leven zonder formele triage wordt toegepast:

• Is het aannemelijk dat er geen effect is op kwaliteit van leven.
  Niveau 2: B Braeken 2013¹⁶, B Detmar 2002³⁸, B Hollingworth 2013⁶⁸, B Kornblith 2006⁹⁰; B Rosenbloom 2007¹³⁸
• Is het aannemelijk dat er geen effect is op de mate van distress, angst of depressie.
  Niveau 2: B [Braeken 2013¹⁶, Hollingworth 2013⁶⁸, Maunsell 1996¹⁰⁴, Rosenbloom 2007¹³⁸, Ruland 2010¹⁴⁰, Sarna 1998¹⁴²]
• Is het aannemelijk dat er geen effect is op de medische consumptie.
  Niveau 2: B Detmar 2002³⁸, B Maunsell 1996¹⁰⁴
• Zijn er tegengestelde aanwijzingen over het effect op tevredenheid van de patiënt met de zorgverlener-patiënt communicatie.
  Niveau 2: B Rosenbloom 2007¹³⁸, B Velikova 2010¹⁶⁴
• Is het aannemelijk dat het signaleren van symptomen en/of kwaliteit van leven ervoor zorgt dat deze onderwerpen vaker besproken worden tijdens een consult waarin de uitslagen van de signalering beschikbaar zijn.
  Niveau 2: B Berry 2011¹², B Detmar 2002³⁸
• Zijn er aanwijzingen dat er een positief effect is op onvervulde/onbeantwoorde behoeften.
  Niveau 3 B Ruland 2010¹⁴⁰

Klinische relevantie
Distress en het voorkomen van specifieke problemen blijken vaak niet opgemerkt te worden in de klinische praktijk, of doordat de patiënt dit zelf niet bekend maakt of doordat de zorgverleners daar niet naar vragen. Gebruik van een signaleringsinstrument zorgt ervoor dat zorgverleners op gezette tijdstippen op de hoogte zijn van het functioneren en de zorgbehoefte van hun patiënten, dit met hun bespreken, en tijdig kunnen verwijzen wanneer dat nodig blijkt. Het niet gebruiken van signaleringsinstrumenten vergroot de kans dat zorgverleners niet, onvolledig of te laat merken dat het niet goed gaat met een patiënt. Onder patiënten met problemen is de kwaliteit van leven slechter, is het nemen van beslissingen over de behandeling moeilijker, de tevredenheid met de verkregen zorg lager, het houden aan behandelvoorschriften slechter en de medische consumptie hoger [Skarstein 2000¹⁴⁵; Kennard 2004⁸¹; von Essen 2002¹⁶⁸]. Tijdig signaleren en verwijzen voorkomt dat de distress en problemen waar patiënten mee te maken hebben, verergeren en dat op een later moment meer zorg nodig is.

Uit de literatuursearch blijkt dat er aanwijzingen zijn dat er een klein positief effect is van een proces van signaleren van psychosociale problemen bij mensen met kanker (niet in de palliatieve fase), gekoppeld aan bespreken en verwijzen, op de mate van distress, onvervulde/onbeantwoorde behoeften en arts-patiënt communicatie, en dat er meer verwijzingen plaatsvinden, vergeleken met gebruikelijke zorg [Carlson 2010²², Girgis 2009⁵¹, Klinkhammer 2012⁸⁵]. Dat geldt echter alleen als er sprake is van een formele triage van patiënten, en niet wanneer er geen algoritme of stroomdiagram voor het bespreken en verwijzen is vastgelegd (zie literatuurbespreking). Dat pleit voor een proces van detecteren behoefte zorg waarbij de antwoorden met de patiënt worden besproken en daarna zo nodig en indien de patiënt dat wenst verwijzing plaatsvindt. Afspraken over wanneer, waarom en naar wie te verwijzen moeten vastgelegd worden in een van tevoren ontwikkeld procedure/stroomschema.
Het goed bespreken van de antwoorden op een signaleringsinstrument met de patiënt bevordert het inzicht in de distress, problemen en behoeften van die patiënt en tijdige en adequate verwijzing.

Nederlands onderzoek dat twee cohorten na elkaar in dezelfde ziekenhuizen includeerde (het eerste cohort kreeg de zorg die op dat moment standaard was in het ziekenhuis (n=359) en het tweede kreeg standaard zorg + het proces van Detecteren behoefte zorg omdat dat intussen in die ziekenhuizen was geïmplementeerd (n=302)) vond dat de patiënten bij wie het proces van Detecteren behoefte zorg uitgevoerd werd, significant lagere gemiddelde scores hadden – dus minder problemen rapporteerden - op de praktische, sociale, emotionele en spirituele domeinen van de Lastmeter dan de patiëntengroep die standaardzorg kreeg . Geen verschil tussen beide groepen werd gevonden op de thermometer (DT), het fysieke domein en de verwijswens vraag van de Lastmeter, op de 6 functionele EORTC subschalen en op de HADS [Hoekstra-Weebers 2012]⁶³.

Een recent gepubliceerd onderzoek met een vergelijkbaar design als hierboven beschreven met een eerste cohort van 750 respondenten vóór implementatie van een proces bestaande uit: 1) invullen van een signaleringsinstrument, 2) bespreken van antwoorden en 3) diagnosestelling en behandeling van problemen, en een tweede cohort van 534 respondenten na implementatie vond geen verschil tussen beide groepen in kwaliteit van leven (QoL) zoals gemeten met de FACT-G maar wel in gerapporteerde gezondheidsproblemen zoals in moeheid, slaperigheid, eetlust, misselijkheid, angst en algemeen gevoel van welzijn en in emotionele, praktische, informationele, spirituele, sociale en fysieke aspecten van functioneren ten faveure van de tweede groep [Watson 2016]¹⁷⁰.

Veiligheid
De privacy van de patiënt dient gewaarborgd te zijn. Daarom moet met ingevulde signaleringsvragenlijsten zorgvuldig worden omgegaan en ze moeten veilig bewaard worden. Dat kan in een EPD waartoe alleen die zorgverleners toegang hebben die bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn.
Bij begin van het diagnostische c.q. (oncologische) behandeltraject wordt met de patiënt besproken dat gegevens van de patient ter bevordering van de kwaliteit van de zorg voor inter- en multidisciplinaire communicatie (bijvoorbeeld specialist met de huisarts of in een MDO) over afdelingen, instellingen en locaties heen, inzichtelijk zijn en wanneer nodig worden uitgewisseld, tenzij de patient daar bezwaar tegen maakt.
Indien een instelling gegevens, verkregen van patiënten, over detecteren distress en zorgbehoefte op een later moment wil gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden, dient de vigerende regelgeving gevolgd te worden m.b.t. het daarover informeren c.q. toestemming krijgen van de patiënt.
Het is ook van belang de patiënt te informeren dat hij of zij eigenaar is van zijn eigen dossier.

Patiëntenperspectief
Voor patiënten kan het regelmatig invullen van een signaleringsvragenlijst zowel positieve als negatieve kanten hebben. Positief kan zijn dat het mensen de gelegenheid geeft om aan hun zorgverleners te laten weten hoe het met ze gaat en of ze al dan niet problemen ervaren of een zorgbehoefte hebben. Het sec laten invullen van een vragenlijst is onvoldoende. Er dient een gesprek te volgen waarin de antwoorden besproken worden op een deskundige manier. Een dergelijk gesprek biedt de gelegenheid om de patiënt direct basale psychosociale ondersteuning te bieden en mogelijkheden aan te reiken hoe zelf iets aan zijn/haar klachten te kunnen doen. Mogelijkheden waarvan hij/zij misschien niet altijd op de hoogte is.
Positief kan ook zijn dat voor sommige patiënten het invullen van een vragenlijst therapeutisch is omdat ze expliciet stilstaan bij en nadenken over waar ze last van hebben, voor anderen kan het juist confronterend zijn. Een negatief punt voor sommige patiënten kan zijn dat door het invullen van een signaleringsinstrument de problemen waarmee ze kampen, expliciet worden. Voor sommigen kunnen gevoelens zoals angst, schuld of schaamte voor de ervaren problemen optreden, nu de zorgverlener inzicht krijgt in die problemen. Het is belangrijk om hiermee bij de bespreking rekening te houden.

In alle gevallen is een juiste attitude en bejegening van zorgverleners van belang. Door op een actieve manier aandacht te geven aan wat de patiënt en zijn/haar naasten bezighoudt, kunnen zij ervaren dat er serieus naar ze geluisterd wordt en dat ze zo nodig op weg worden geholpen om hun problemen te verlichten en/of op te lossen.

Professioneel perspectief
Wanneer een proces van detecteren behoefte zorg (invullen signaleringsinstrument, bespreken, verwijzen indien nodig) goed is geïmplementeerd, dan kan het gebruik van een signaleringsinstrument de zorgverlener helpen om regelmatig op een relatief eenvoudige manier inzicht te hebben in de problemen van hun patiënten. Het kan het bespreekbaar maken van de problemen en het samen met de patiënt beslissen over een verwijzing naar een psychosociale of paramedische discipline vergemakkelijken. Sommige zorgverleners geven aan dat het proces van signaleren hen meer tijd kost, anderen geven aan dat het evenveel tijd kost. Goede scholing en inzicht in verwijsmogelijkheden zullen een positief effect hebben op de tijd die het kost.

Kosteneffectiviteit
Tijdige signalering van problemen, en verwijzing en behandeling wanneer nodig, kunnen bijdragen aan eerdere hervatting van maatschappelijke taken, zoals werk. Onduidelijk is wat de balans is tussen de kosten voor signalering en behandeling en de kosten die gepaard gaan met het niet kunnen hervatten van taken, bijvoorbeeld uitval van werk.
Wanneer problemen tijdig worden behandeld, kan dat voorkomen dat problemen verergeren (met als gevolg dat dan meer of langere behandeling nodig is, wat gepaard gaat met hogere kosten). Het kan ook zijn dat verwijzing gerealiseerd wordt en behandeling gestart terwijl een patiënt zelf in blijkt te zijn de problemen in de loop van de tijd op te lossen. Het is ook belangrijk om tijdens het gesprek met de patiënt na te gaan in hoeverre hij/zij daartoe zelf in staat is en eventueel te wijzen op zelfmanagement mogelijkheden.
De enige RCT die tot nu toe kosteneffectiviteit heeft onderzocht van de Distress Thermometer gecombineerd met de Probleemlijst (DT/PL) (kosten van de DT/PL betroffen zowel de training van professionals voorafgaande aan de studie (bestaande uit een audiovisueel voorbeeld van een beoordeling en bespreking van een DT/PL, rollenspelen, en advies over hoe om te gaan met sterke emoties) als de DT/PL sessies gedurende de studie) vond dat het beoordelen van behoeften (needs assessment) met de DT/PL haalbaar was in de klinische praktijk en relatief goedkoop. Echter, er werd geen evidentie voor gevonden dat de DT/PL gezondheidskosten reduceerden [Hollingworth 2013]⁶⁸.
Wellicht is er op lange termijn sprake van minder zorgkosten als problemen van patiënten eerder gesignaleerd en tijdig aangepakt worden. In de studie van Hollingworth is de DT/PL slechts eenmaal afgenomen.

Organisatie
Om het proces van detecteren behoefte zorg en daarmee het gebruik van een signaleringsinstrument goed in te bedden in een organisatie, is het nodig dat psychosociale zorg en kwaliteit van leven beschouwd worden als integraal onderdeel van de oncologische zorg en dat signalering een wezenlijk onderdeel is van de basale zorg die verleend wordt door de medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten, POH-GGZ’ers en bedrijfsartsen [KWF 2015⁹², VWS 2015¹⁶⁹].
Naast visie is voor de implementatie van het proces van signalering draagvlak in de organisatie nodig.
Zie verder uitgangsvraag randvoorwaarden.

Maatschappij
De visie dat het proces van detecteren behoefte zorg integraal onderdeel moet zijn van de oncologische zorg, zoals hierboven staat, geldt ook voor de maatschappij als geheel. Signalering kan mogelijk bijdragen aan het idee dat problemen ten gevolge van de ervaring met kanker er niet ’gewoon’ bijhoren, maar dat je daar ook wat aan kan doen. Nog te vaak wordt er van uit gegaan dat gevoelens als somberheid, angst en vermoeidheid er gewoon bij horen, waardoor er niet de juiste zorg op volgt.
Regelmatige signalering en tijdige verwijzing en behandeling kunnen bijdragen aan een verbetering van de participatie in de maatschappij zoals eerdere terugkeer naar werk.