Uitgangsvraag
Op welke meetmomenten in het patiëntentraject dient het instrument te worden ingezet om tijdig distress en zorgbehoefte te kunnen vaststellen?

Aanbevelingen
De werkgroep is van mening dat regelmatige signalering moet plaatsvinden tijdens de behandeling, of die nu in opzet curatief of palliatief (ziekte- en symptoomgericht) is en tijdens de controleperiode, ongeacht of de patiënt zich klinisch, poliklinisch of in de thuissituatie bevindt.

De werkgroep is van mening dat signalering de eerste keer moet plaatsvinden in de periode vlak nadat de patiënt de diagnose kanker heeft gekregen. Het slechtnieuwsgesprek zelf is daarvoor geen geschikt moment. Het eerste vervolggesprek met de behandelend arts of verpleegkundige/verpleegkundig specialist is daarvoor geschikter.

De werkgroep is van mening dat vervolgmomenten voor signalering zijn:

• Tijdens de behandeling: niet vaker dan elke 3 maanden met als laatste keer het gesprek waar de primaire behandeling wordt afgesloten. Eventueel ook op de eerder genoemde ziektegerelateerde risicomomenten:
  - bij de start en het einde van elke behandeling (chemo-, radio- en doelgerichtetherapie)
  - bij de start en het einde van hormoontherapie
  - bij de overgang van behandeling naar controleperiode,
  - bij het optreden van een recidief en/of metastasen,
  - bij de overgang van curatieve naar palliatieve behandeling
• Tijdens de controleperiode in het ziekenhuis of in de huisartsenpraktijk: bij ieder (poliklinisch) bezoek maar niet vaker dan elke drie maanden.
• De laatste keer in het ziekenhuis bij de overdracht naar de 1e lijn, waarna signalering verder plaats moet vinden in de huisartsenpraktijk.  

De werkgroep is van mening dat het van belang is de patiënt erop te wijzen dat er in de loop van de tijd veranderingen in psychosociaal en fysiek functioneren kunnen optreden en dat de patiënt deze altijd kan melden, ook wanneer deze niet samenvallen met de meetmomenten zoals geadviseerd en opgenomen in het zorgpad.

De werkgroep is van mening dat een patiënt, naar eigen behoefte, kan besluiten het instrument vaker, op een ander moment of niet in te vullen. Het bespreekmoment is het inlevermoment of (bij digitaal invullen) het eerstvolgende consult.

De werkgroep is van mening dat de precieze momenten waarop gesignaleerd wordt bij patiënten met een bepaalde vorm van kanker het best vastgelegd kunnen worden in het desbetreffende zorgpad.

In de studies, die geïncludeerd zijn in de search bleek dat, ook bij de revisie van 2015, de keuze voor het gebruikte meetmoment of de meetmomenten niet onderbouwd was. Het doel van de gevonden studies was niet het onderzoeken van geschikte meetmomenten of de frequentie daarvan.

Er kon geen bewijs of advies gevonden worden over op welk(e) moment(en) in het patiëntentraject een signaleringsinstrument door de patiënt zou moeten worden ingevuld om tijdig distress of een zorgbehoefte/verwijswens te kunnen vaststellen.

Klinische relevantie
Het doel van psychosociale signalering is het tijdig signaleren van problematiek en het, indien wenselijk of nodig blijkt, verwijzen naar een gespecialiseerde psychosociale en/of paramedische zorgverlener. Patiënten kunnen gedurende het ziektetraject geconfronteerd worden met een opeenvolging van verschillende stressoren op basis waarvan de ernst en de aard van de ervaren problemen en distress kan variëren [Ganz 2000]⁴⁵. Het kan daarbij om zowel ziektespecifieke als niet-ziektespecifieke gebeurtenissen gaan.
Daarom is het zinvol dat een patiënt regelmatig een signaleringsinstrument invult tijdens en na afronding van de in opzet curatieve behandeling en in de (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase [NCCN 2015]¹²². Herhaald signaleren betekent ook inzicht krijgen in de verandering van de ernst en aard van de problemen van een bepaalde patiënt in de loop van de tijd. Een lage score op een bepaald moment wil niet zeggen dat een patiënt later in het traject niet geconfronteerd wordt met problemen waar hij/zij wel veel last van ondervindt [Stanton 2006]¹⁵⁴.

Vanwege de grote variatie aan vormen van kanker, behandelingsmodaliteiten en duur en intensiteit van het ziektetraject (behandeling en controleperiode) is een eenduidig antwoord op wanneer en hoe vaak psychosociale signalering moet plaatsvinden gedurende de curatieve of palliatieve behandeling en de controleperiode geen eenvoudige. Dit kan een reden zijn voor het geconstateerde gebrek aan literatuur over op welke momenten in het patiëntentraject een signaleringsinstrument ingezet moet worden om tijdig distress of zorgbehoefte/verwijswens vast te stellen en zo nodig te verwijzen.

Idealiter zouden patiënten de eerste keer een signaleringsinstrument moeten invullen op een geschikt moment vlak na diagnose [NCCN 2015]¹²². Een dan ingevuld signaleringsinstrument geeft inzicht in de sterkte van de initiële emotionele reactie van de patiënt. De hoogte van de initiële emotionele distress is een sterke voorspeller voor distress later in het ziektetraject [Carver 2005]²⁵. Bovendien kan deze eerste informatie dienen als referentie voor de door de patiënt gerapporteerde distress op latere momenten tijdens de behandeling of controleperiode. Het is van belang bij de eerste keer goede uitleg te geven over het doel en de functie van het signaleringsinstrument, hoe dit moet worden ingevuld en dat invullen op verschillende momenten herhaald zal worden.

Er zijn artikelen die relevante momenten suggereren voor het signaleren van distress variërend van elk poliklinisch bezoek tot signaleren op bepaalde momenten [Blais 2014¹³, Bultz 2013¹⁹, Hammelef 2014, Lazenby 2014⁹⁴, Pirl 2014¹³³, Vachon 2006¹⁶⁰, GoCS 2004⁵², NBCC 2003¹²¹, NCCN 2015¹²²]. Momenten die gesuggereerd worden, zijn:

• na het horen van de diagnose kanker en bij de start van de behandeling,
• bij de start en het einde van elke vorm van actieve behandeling (chemo-, radio-, doelgerichte therapie),
• Bij de start en het einde van hormoontherapie
• bij de overgang van behandeling naar controleperiode,
• bij de overgang van controleperiode naar beëindiging van het contact met het ziekenhuis,
• bij het optreden van een recidief en/of metastasen,
• bij de overgang van curatieve naar palliatieve behandeling.

Echter, van bovengenoemde momenten is bekend dat deze gepaard kunnen gaan met verhoogde distress. Deze reactie moet dan ook over het algemeen gezien worden als een normale reactie op een stressvolle gebeurtenis [Zabora 2001]¹⁷⁸ Alleen signaleren op dergelijke hoog distress momenten geeft geen inzicht in de mate van distress op niet risico momenten, in de ‘rustigere’ fase van behandeling of controlefase. Een aantal studies laat zien dat gemiddeld gezien distress bij patiënten afneemt wanneer de behandeling aanslaat [Fleer 2006⁴¹, Kootstra 2008⁸⁹]. Individuen kunnen echter tijdens het ziektetraject te maken krijgen met allerlei ziektespecifieke (zoals complicaties en onverwachte opnames) en niet-ziektegerelateerde gebeurtenissen op basis waarvan de distress kan stijgen. Het verdient daarom aanbeveling om juist ook te signaleren op andere momenten dan op die waarvan bekend is dat ze veel distress oproepen. Wanneer blijkt dat een score omhoog gegaan is dan kan door middel van communicatie inzicht verkregen worden in de reden daarvan, waar de problematiek ligt en hoe ernstig die is. Blijkt basale psychosociale ondersteuning door een zorgverlener onvoldoende, dan moet verwijzing volgen indien nodig en gewenst door de patiënt.

Het NCCN raadt aan om patiënten "at appropriate intervals" een signaleringsinstrument in te laten vullen [NCCN 2015]¹²². Helaas wordt niet gespecificeerd wat "appropriate" is. Vanwege gebrek aan evidence zal voor elke patiëntengroep een op de klinisch praktijk gebaseerde en pragmatische oplossing voor afnamemoment en frequentie afgesproken moeten worden. Zo zou een patiënt die radiotherapie of chemotherapie krijgt, behalve bij de start en aan het einde van deze behandeling, het signaleringsinstrument nog één of enkele keren kunnen invullen maar niet vaker dan 1 keer per drie maanden. Hoe vaak dat totaal is, is afhankelijk van de duur van een dergelijke behandeling; het streven is niet vaker dan 1 keer per drie maanden. Wat de controlefase betreft (of deze nu in het ziekenhuis of in de huisartsenpraktijk plaats vindt) zou signalering kunnen aansluiten bij de frequentie van de controlebezoeken. Ook daarvoor zou een maximum van eens per drie maanden afgesproken kunnen worden. Wordt een patiënt door behandelaars van verschillende disciplines in één instelling of voor een bepaald deel van de behandeling in een andere instelling (bijvoorbeeld een radiotherapeutisch centrum) behandeld, dan is goede afstemming over het laatste moment waarop het signaleringsinstrument is ingevuld en wanneer de patiënt het signaleringsinstrument de volgende keer zal invullen van groot belang, evenals terugkoppeling/overdracht van de antwoorden van de patiënt op het signaleringsinstrument naar de hoofdbehandelaar. Goede afstemming, terugkoppeling en overdracht geldt ook voor de situatie waarin de huisarts hoofdverantwoordelijke is. Belangrijke overwegingen zijn dat aan de ene kant de patiënt niet te vaak een signaleringsinstrument moet invullen waardoor weerstand zou kunnen ontstaan. Aan de andere kant moet het ook niet te weinig gebeuren want dat brengt het risico met zich mee dat verhoogde distress of een zorgbehoefte/verwijswens niet op tijd gesignaleerd wordt.

Veiligheid
De privacy van de patiënt dient gewaarborgd te zijn. Daarom moet met ingevulde signaleringsvragenlijsten zorgvuldig worden omgegaan en ze moeten veilig bewaard worden. Dat kan in een EPD waartoe alleen die zorgverleners toegang hebben die bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn.

Bij begin van het diagnostisch c.q. (oncologische) behandeltraject wordt met de patiënt besproken dat gegevens van de patient ter bevordering van de kwaliteit van de zorg voor inter- en multidisciplinaire communicatie (bijvoorbeeld specialist met de huisarts of in een MDO) over afdelingen, instellingen en locaties heen, inzichtelijk zijn en wanneer nodig worden uitgewisseld, tenzij de patient daar bezwaar tegen maakt.
Indien een instelling gegevens verkregen van patiënten over detecteren distress en zorgbehoefte op een later moment wil gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden, dient de vigerende regelgeving gevolgd te worden m.b.t. het daarover informeren c.q. toestemming krijgen van de patiënt.

Het is ook van belang de patiënt te informeren dat hij of zij eigenaar is van zijn eigen dossier.

Patiëntenperspectief
Voor mensen met kanker is het belangrijk te weten dat het invullen van het signaleringsinstrument een momentopname is en dat er tijdens de ziekte en behandeling het nodige kan veranderen. Het is vooraf moeilijk te voorspellen hoe een individuele patiënt zal reageren. Het zorgpad schrijft weliswaar voor dat patiënten op bepaalde momenten een signaleringsinstrument moeten invullen, maar de patiënt kan zelf altijd belangrijke veranderingen in zijn/haar psychosociale en/of fysieke functioneren melden of aangeven vaker of minder vaak een signaleringsinstrument te willen invullen.

Professioneel perspectief
Verpleegkundigen zijn meer tevreden met de manier waarop detecteren behoefte psychosociale zorg is geïmplementeerd in hun instelling naarmate zij meer tevreden zijn met de frequentie waarmee het instrument is ingevuld door patiënten [van Nuenen 2016]¹⁶². Dit onderstreept het belang van regelmatig signaleren.
Uit de literatuursearch en andere studies komen naast ziektegerelateerde risicomomenten of kenmerken ook een aantal risicokenmerken in andere gebieden naar voren. Weten welke patiënten meer risico lopen op verwerkingsproblemen kan betekenen dat aan deze patiënten al bij de start van de behandeling extra aandacht gegeven kan worden en/of dat extra afnamemomenten voor deze "hoog risico" mensen wenselijk zijn. In onderstaande tabel zijn mogelijke risicofactoren voor distress samengevat, uitgesplitst naar ziektegerelateerde en sociodemografische kenmerken, functioneren, informatie en persoonlijkheid.

Tabel 1. Risicovariabelen voor distress per onderscheiden gebied

Kosteneffectiviteit
Signaleren bij elk ziekenhuisbezoek, zoals door sommige aanbevolen [richtlijn NCCN], zal teveel kosten (en mogelijk weerstand bij patiënten) met zich meebrengen. De werkgroep stelt daarom voor niet vaker te signaleren dan eens per drie maanden of zoveel vaker als de patiënt zelf nodig vindt.

Organisatie
Het is belangrijk duidelijke afspraken te maken over wie de hoofdbehandelaar van de patiënt is en daarmee verantwoordelijk is voor signalering (of het delegeren daarvan naar een verpleegkundige), de medisch specialist van een bepaalde afdeling in het ziekenhuis of de huisarts/praktijkondersteuner in de 1e lijn. Dit voorkomt dat de patiënt door zorgverleners van verschillende afdelingen in het ziekenhuis of in de 1e lijn in dezelfde periode voor signalering benaderd wordt, wat belastend kan zijn.

Signaleren op de aangegeven momenten dient mogelijk gemaakt en ondersteund te worden door het ziekenhuis, andere behandelcentra zoals een radiotherapeutisch instituut, de huisartsenpraktijk, zorgverzekeraars en andere relevante organisaties zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Het gaat daarbij om goede implementatie en beschikbaarheid van mensen, middelen en financiering.

Op welke precieze momenten gesignaleerd wordt bij patiënten met een bepaalde vorm van kanker kan worden vastgelegd in het desbetreffende zorgpad.

Omdat problemen zich kunnen voordoen langere tijd na afloop van de behandeling, is een programmatische aanpak ook bij oncologische nazorg gewenst (zie richtlijn Herstel na Kanker). De richtlijn Herstel na Kanker beveelt een nazorgplan op maat voor elke patiënt aan, waarin o.a. de systematische signalering van de gevolgen van kanker(behandelingen) onderdeel is. Voor de momenten van systematische signalering volgt de richtlijn Herstel na Kanker de aanbevelingen van de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg.

Maatschappij
Signalering op de aangegeven momenten zou standaard onderdeel van de oncologische zorg moeten zijn.